「關健十刻」僵直性脊椎炎系列專訪

中山附醫 創新思維 接軌國際

團隊介紹

在有限的醫療資源、門診時間壓縮下，中山附醫以現代化、科學化管理精神，創建高效率的衛教SOP，建構台灣最大的病友資料庫，除了深化病人服務、管理，也成為相關醫藥研究的重要基礎。

在AS領域，中山附醫是跨國臨床試驗在台灣的首選，已參與超過十項臨床試驗，其中至少有3項收案量居全球之冠，為病情嚴重卻無法通過健保申請的台灣病友，爭取最新藥物治療的機會。

醫師來直播 衛教宣導新嘗試！

將健康講座搬上臉書、Youtube直播，中山附醫今年嘗試讓病友會以新媒體方式呈現，除了同步參與直播，回放功能可隨時點選播放，不但擴大觸及率，更是醫病雙方的省時省錢新選擇。

「善用有限資源創造最大效益」是中山附醫AS團隊的特色，為彌補門診時間不足，帶領團隊的魏正宗主任長期透過網路分享風免領域相關資訊，鼓勵病友學會找資料、做功課；訓練專責衛教師協助評估病情、讓病人對疾病有基本認識；研究助理詳細解釋藥物可能的副作用，病人再回到門診與醫師討論治療計畫，解決醫師時間有限，透過團隊接力深化病友衛教、溝通，而能真正落實醫病共享決策。

除了提供疾病知識，幫助病人學會疾病管理、評估病情，以及日常保養、運動建議之外，面對AS門診常有全家一起來看病的場景，擔心影響結婚生子、焦慮下一代會不會發病···，這些超越疾病治療的問題，衛教內容也包括如何因應未來工作、人生規畫可能產生的影響，期許能提供病友身、心、靈的全人照顧。

與國際接軌 最新治療零時差

衛教師會為病人建檔，包括發病經過、家族史、個人生活習慣（如是否抽菸、運動）、臨床評估結果、理學檢查、血液標本······等基本資料，醫師和病人都可以看到數據變化，強化疾病管理。

同時依照標準流程送交人體試驗委員會，申請研究經費並由專人管理，確保資料庫能長久經營。自2002年至今已累積超過2千筆、為全國最大AS病友資料庫，並藉此發表超過20篇相關國際論文，如基因與AS相關性、疾病診斷量表評估，以及藥物臨床試驗，這些研究成果，最終也回饋到病人身上。

中山附醫AS團隊積極參與國際僵直性脊椎炎研究組織（如ASIF、 ASAS），出色表現已為人所熟知，更是台灣少數通過美國FDA查核的臨床試驗中心，適逢風免領域、尤其自體免疫疾病新藥快速發展，近十多年來得以迅速發展，成為跨國臨床試驗首選，為台灣病友爭取參與新藥試驗的機會，許多病友因此慕名而來。

不只西藥，也針對巿售常用的科學中藥，以符合國際規範的研究方法進行療效再驗證，雖然無法取代西藥，也發現有輔助效果，期望更多研究成果能滿足病友在正規治療以外，尋求中藥治療時的可靠選擇。

受到早期治療藥物有限、效果也不好的負面影響，台灣AS病友未必都會接受正規治療，錯失新藥發展、重拾健康生活的契機。中山附醫期許透過多元化衛教宣導，以更有效率的方式讓更多病人願意走出來接受治療。