轉貼：力抗全身性紅斑性狼瘡，抓住這 10 項保健重點
🔎 紅斑性狼瘡是什麼❓
全身性紅斑狼瘡（Systemic Lupus Erythematosus），簡稱 SLE 或稱 思樂醫，是取其音近似，Systemic的意思是全身或系統，Lupus的意思是狼，Erythematosus的意思是紅斑。
是一種慢性自體免疫引起的風濕疾病，攻擊全身器官導致的全身性疾病，主要好發於年輕的女性。
📝 狼瘡的分類：
可分成三類，第一類：是侵犯全身的系統性或全身性狼瘡，第二類：是只侵犯皮膚的圓盤性狼瘡，及第三類：由藥物引起的藥物性狼瘡。
🤧 常見症狀有：
發燒、體重減輕、肌肉痠痛、淋巴結腫大、體溫過低、嘔吐、毛髮脫落等。
臉、頸、手臂可能出現皮疹，若出現在鼻子與臉頰時，外觀像蝴蝶，因此也稱為蝴蝶斑。
👨⚕️全身性紅斑性狼瘡10項保健重點：
(1) 工作：
🖊 不建議病友一罹病就停止工作，但也許應依健康狀況做一些調整。
紅斑性狼瘡病友沒有什麼工作是不能勝任的，當然可能需要盡量避免太大的壓力和過度的勞累；對光敏感者，應避免陽光曝曬的工作；而有雷諾氏症候群的病友，則應避免冷凍環境。重要的是要在工作中尋求自我肯定，並儘量避免成為家庭的負擔。
(2) 休息：
🛌 病友宜盡量避免熬夜、過度疲累或過長的工時，除建議夜眠充足外，白天亦盡量能有30～60分鐘的休息。
所以適時的午休非常重要，同時亦應避免過多、過大的壓力。原則是感覺累了就要休息。疲憊是病情活躍的重要指標，千萬不得勉強。
(3) 運動：
⛹️♂️ 運動可以促進血液循環，增強心肺功能，並保持肌肉、關節的強度和靈活性，對任何人都有助益，狼瘡病人自不例外。
只要不是傷害性、碰撞性的，並且避免日曬過多、過度疲勞，適當運動都是應該鼓勵的。
但關節發炎、疼痛腫脹，則仍應暫作休息。適當的有氧運動，可改善血氧的代謝能力及功能，同時也會減低全身性紅斑狼瘡病友的倦怠感。
有氧運動建議最好是每週三次、每次30分鐘以上。運動的目標以達到最高心律的60～80％最為恰當。
(4) 休閒活動：
🚴♂️ 休閒活動是不應受影響的。若體力較差，可以室內靜態活動代替室外動態的活動。
出國旅遊的安排，則要考慮病情與體力，同時攜帶每天服用的藥物，甚至備用小劑量類固醇；若有可能，儘量與主治醫師保持連繫，以便急需，並且隨身攜帶中、英文病情摘要。
(5) 避免日曬：
☀️ 紫外線是皮膚紅斑重要的惡化因子，同時也可能活化病情，患者應隨時注意防曬。
平時應選用防曬係數（SPF）15以上之防曬產品，以杜絕紫外線之傷害。亦宜盡量避免曝露在早上10點以後至下午4點以前的強光。
如果要在戶外活動，除了擦防曬產品外，還應戴帽子，並穿著長袖衣物以隔絕陽光，要注意的是並非只有在戶外才會接觸紫外線，室內的日光燈、滷素燈、影印機的強光一樣有紫外線，所以即使足不出戶，也應防止長時間接觸。
(6) 生育：
👩🦰 由於大多數病友都在生育年齡發病，自然會擔心結婚和生育的問題。根據研究，狼瘡病友的生育能力並未受影響，只有大約四成的病人會有流產、早產和死產的併發症。
紅斑性狼瘡病友血清中若含有抗磷脂質抗體，容易造成血管栓塞，胎盤壞死而造成流產。三成的病人血中含有抗SSA抗體，這些病人懷孕時，1/10的胎兒會有心律不整。因此建議在懷孕之前，應做好相關檢查。
女性病友避孕宜避免使用口服避孕藥，以避免內含的女性激素（動情激素），使病情轉劇。
(7) 預防感染：
👨🔬 無論紅斑性狼瘡疾病本身，或是使用類固醇或免疫抑制劑治療，都可能造成免疫功能降低，並容易受到細菌、黴菌、病毒等微生物侵犯，而被感染（常見的包括呼吸道感染、泌尿道感染、腸胃道感染及傷口的感染等）。
而感染也會使紅斑性狼瘡的病情惡化，造成惡性循環，因此應盡量注意以下8項原則，以預防感染。
1. 避免到擁擠雜亂的公共場所，注意溫差與保暖，且與有感冒症狀者保持距離，並適時接受疫苗注射，以減少呼吸道感染的機會。
2. 注意自身的清潔衛生習慣，如常喝水、不憋尿，以減少泌尿道感染機會。
3. 避免吃生冷或不潔食物，或暴飲暴食，以降低腸道感染機會。
4. 注意小傷口的照顧，若時間久不癒合，即應告知醫師處理。
5. 注重住家環境的清潔與通風，減少病媒源的滋生。
6. 注重營養與飲食均衡，並保持適度運動以增強抵抗力。
7. 當白血球下降、或病情活躍時，即應戴口罩，並減少出入公共場所。
8. 居家宜盡量遠離飼養鴿子的場所，以避免隱球菌的感染。
(8) 情緒：
🗣 由於長期承受疾病及類固醇等藥物的影響，帶來外觀改變或內在的身體不適，易使得情緒緊繃不穩，並常伴隨著憂鬱、無助、與低自尊感。
唯情緒和疾病有著密不可分、相互影響的關係，且情緒低落不但影響人際關係，更造成自己與家人的心理負荷。因此病友應積極保持心情愉快，學習接受並與疾病和平共處；而家人與親友更應有足夠的耐心、盡量支持、表達關切體諒。
(9) 規則服藥，勿信偏方：
💊 規則服藥是最重要的一環。目前的醫療，可以將大部分的病情控制穩定，千萬不要病急亂投醫，服用偏方而延誤病情。
如果打算服用任何的營養補充品或健康食品，也一定要先與主治醫師做充分討論，接受專業的建議。
(10) 飲食的調配：
🍽 飲食的調配分為兩部分，即惡化症狀及有益緩解的食物。前者包括過多的卡路里、蛋白質、高脂肪（尤其是飽和及omega-6多元不飽和脂肪酸）、鈉鹽、苜蓿芽、及罐頭或醃製品。後者則有維生素E、維生素A（Beta-胡蘿蔔素）、魚油（omega-3多元不飽和脂肪酸）、月見草油、亞麻仁籽、DHEA、鈣及維生素D。唯飲食的改變宜在醫師的指導下進行。
因常可能需服用類固醇，易增加骨質流失，且抑制腸道對鈣質的吸收而造成骨質疏鬆症。為了減少因類固醇帶來的副作用，患者飲食應盡量減少甜食及油脂的攝取，增加鈣質的攝取，多喝牛奶、優酪乳及多吃小魚乾、深綠色蔬菜等含鈣高的食物。
服用類固醇之患者，每日鈣的攝取要達到1500毫克，若日常飲食不足此量，也可考慮適量補充鈣片。
