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初次來這邊不太了解!!
我自己也是AS的病患,這一次比較嚴重發炎指數有快到20的指標
白血球也在那時候破3萬個,因此去榮總就醫,總算有稍微壓下來
剛出院第5天的我,還是天天都持續會痛,恩博藥劑我打了第5針
感覺上沒有什麼特別的舒服,而醫生也要求我必須要連打3個月才可視狀況調整
我想請教魏醫生的是,中藥是否可以和西藥同時服用? 中藥的效果會比較好嗎 ?
有鑑於健保尚未給付,是否一定要打滿3個月的劑量呢?
Q:發炎指數有快到20的指標, 白血球也在那時候破3萬個
A:需小心有無其他問題 例如細菌感染 此時恩博藥劑需暫停
Q:中藥是否可以和西藥同時服用? 中藥的效果會比較好嗎 ?
A:可以 中西藥可互補
魏醫生您好:
我是AS,病況穩定,已2年沒有服用任何藥物,最近想生小孩,所以有2個問題請教您:
1.胚胎基因篩選問題:台大醫院或臺安醫院等等,目前採取胚胎基因篩選生殖,利用試管嬰兒刺激卵巢,取出較多的胚胎,在正常胚胎裡再去選擇較好的胚胎,植入子宮體內,可以幫助孕婦順利生下健康寶寶,像是地中海型貧血,骨骼肌肉無力症等免疫系統問題的疾病,單一基因的才可以做偵測篩檢。請問AS:HLA-B27適用?目前有醫學文獻或實例?
2.臍帶血:臍帶血幹細胞可以治療血液、免疫系統及代謝方面引起的疾病;像對一般所知的白血病、地中海貧血、紅斑性狼瘡、等,都有極大的救治療效;對先天性代謝異常疾病也有療效。有些自體免疫疾病如多發性硬化症、類風濕性關節炎等也可以治療。受惠對象包括:寶寶、寶寶親人、HLA配對相符的移植需要者。請問AS:HLA-B27(OR B60,61)目前是否有文獻或實例醫學驗證有效?
胚胎基因篩選及臍帶血幹細胞目前都沒有應用在AS的醫學文獻或實例, 恐怕還須好幾年的研究
才能真正造福AS病人
魏正宗
魏醫師你好
首先,有您為AS病患勞心,真是我們的一大福音,您出的書著實替我們解決不少疑惑
我是27 y/o 女性AS病患,想請魏醫師問題:
1.
我大約4年前因為一次走路不小心傷到SI joint,之後SI joint痛了好久,被檢驗出來有HLA-B27,但是那時候,風濕免疫科的醫師並不能十分確定我是AS。現在,我的症狀是:morning pain(大概睡到早上6:00左右就會疼痛,詭異的是疼痛位在T7~T12附近),起來動一動會比好,沒有明顯僵硬的現象,no peripheral joint involvement。CRP IgA正常,但是ESR高達14(我本身有thalassemia帶原),X-ray sacroiliatis目前一邊gradeI,一邊gradeII。醫師認為我的ESR偏高,建議我照CT confirm,但是我想應該是AS的機率非常非常大,所以就沒有照CT了。
我想請問魏醫師覺得我需要吃salfasalazine嗎?因為我怕一吃就要吃很長一段時間,又怕藥物副作用。
2.
另外,我要如何知道我染色體上的HLA-B27是兩條染色體都有呢?還是一條?我們一般抽血驗HLA-B27就可以知道呢?還是要做染色體檢查? (因為考慮遺傳的問題,又看到上一篇回應,得知現在仍不能用胚胎篩選,feel so upset,所以想問問看~~)
謝謝您耐心的看完
........................目前處於 恐懼期階段
1. 以您的情況,目前只要運動及追蹤複查即可;如果ESR愈來愈高或症狀愈來愈厲害,就必須開始吃消炎藥;若還是持續惡化,才需要salfasalazine.
2. 抽血驗全套HLA-ABC基因,約需自費5000元.
Dr Wei
您好:
我是AS病患,最近因為其中考的關係,長期熬夜導致AS典型症狀開始出現 SI joint開始疼痛(早上剛起床時最劇烈,約3小時),而且早上起床開始有明顯脊椎僵硬現象,但是我到花蓮慈濟醫院檢查ESR值只有1,可是疼痛的有時連走路都有困難,目前的藥物:Voltaren SR 75mg,Slazopyrin 500mg
為什麼ESR1 可是會疼痛的這麼劇烈?需要以物理治療輔助嗎?
ANS:可能您的疼痛是其他的原因造成的 ,例如肌腱炎, 筋膜炎... 等, 請再找您的醫師確認.
魏醫師您好:
我也是AS患者~女生,19歲
我的問題..可能比較複雜也比較麻煩..
我發病的應該算很早
真正第一次往免疫方向去診斷是高二開始
那次莫名奇妙痛到走路困難~掃核醫薦腸關節發炎
但我從12-13歲開始就陸續有一些類似的症狀
除了AS以外~我還同時有多項性關節不穩定(軟筋症候群)
所以剛開始都往這方面去診斷
因為我驗血都正常~剛開始連ESR都沒高
但拍X光,症狀,還有核醫都異常
還特地去榮總看林孝義醫師~但他似乎也對我很頭痛
我對所有消炎止痛藥都過敏~最後都只能吃類固醇.codeine.Ultracet
加上我吃南瓜籽嚴重不適應..都一直拉肚子~後來改吃MTX偶爾也會有發燒現象
由於一直沒改善..去年開始施打enbrel持續約半年時間
唯一比較明顯的改善是胸痛改善很多(原本痛到連呼吸都很困難會很不舒服)
脊椎的改善幅度大概只有1-2成~因為成效不明顯又很貴..就停藥了
且我都有發燒的情形....
之後惡化的很快~越來越不舒服...且ESR每個月驗也都升高
8月初第一次試打humira..目前沒什麼特別的感覺
但...還是發燒~一直發燒.....
我不曉得這種藥對我的幫助大不大..因為我是單親家庭那樣其實負擔很大
不過因為我對所有消炎止痛藥都過敏(會起疹子,腫起來,氣喘~甚至有休克過)
加上我不管用藥打針都一直發燒...甚至白血球常常異常降低或飆高
但林孝義跟林忠義醫生都建議我打針..因為沒別的辦法
如果效果不顯著..那我就不想打了..因為很貴..
而且一直發燒其實很不舒服.....
不曉得魏醫師您的看法是...?
ANS:I will suggest a complete examination again to find out the cause. Can you admit to my hospital for a few days?
Wei
魏醫師您好~
謝謝你撥空回答
因為台中我不熟(我是宜蘭人..)
加上我媽最近腳骨折石膏才剛拆行動不很方便還在復健中
所以可能要8月底或9月初~不曉得那時候方便嗎?
我該去您哪邊的診比較好呢?(中山醫?中興?還是診所?)
怕到時候大老遠跑去得等很久掛不到號(初診)或人很多沒辦法詳細看
因為家裡還有年紀很小的弟妹所以不方便跟媽媽同時出門太久
還有我想請教如果我有這樣的情形...
humira是不是應該先停止施打呢?
第一針是藥廠送的~我體質本身對很多藥都過敏
所以他有讓我試打看我的身體有沒有什麼反應
除了發燒以外就是剛打完手有點腫起來..
我是預計8/18號就要再打第二針(剛好兩週)..
ANS:
You can try another shot of Humira. Please make sure that you can admissin to my 中山醫 ward for at least 3 days for complete examinations.
Dr Wei
魏醫師你好:
之前下背部與腰部早上都會疼痛...
嚴重時還會痛醒...
最近有去高雄長庚做檢查...
驗血結果為HLA-B27呈陽性...
ESR為8
X光的部分...
左側薦腸關節輕微的發炎...
側面X光則顯示我的脊椎節已呈方形狀...
當時醫師告知我百分之90為AS...
請問醫師這是否是AS早期的症狀呢???
ANS:是的, 您是屬於輕度的AS.
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